“Ahora mismo hay unas 40 mil personas sanas en España que sufrirán ELA a lo largo de su vida y lo desconocen”

Se llama Carlos Matallanas, es madrileño, tiene 33 años y padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una temible enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a unas cuatro mil personas. Cruel como pocas, paraliza en poco tiempo todos los músculos de quien la padece y obliga al enfermo a asistir a su deterioro físico, un progresivo e irreversible proceso que causará la inmovilización de su cuerpo pero que, en cambio, no mermará sus facultades mentales en ningún momento.

Rara e incurable — al menos de momento —, la dolencia se dio a conocer sobre todo a raíz de una solidaria campaña (conocida como el Ice Bucket Challenge o el Reto del cubo de agua hELAda) que arrancó en Estados Unidos con la finalidad de recaudar fondos para su investigación y que gracias a las redes sociales se acabó convirtiendo en un fenómeno viral en verano de 2014. Fenómeno que en España se tradujo, también este último año, en más cubos de agua que donativos, todo sea dicho de paso.

La historia de Carlos podría ser como la de cualquier otro de los miles de enfermos que la padecen en nuestro país. Sin embargo, desde que la enfermedad le fuese diagnosticada decidió relatar su lucha en Mi batalla contra la ELA, un blog publicado en el diario digital El Confidencial, medio en el que precisamente ejercía de coordinador del área de Deportes en el momento de su fatal diagnóstico. “La idea es sacar un libro con los cuarenta primeros artículos, hasta julio pasado, y añadirle opiniones de expertos y conocidos. Y sacarlo para estas navidades. Lo recaudado irá a investigación”, comenta.

Futbolista semiprofesional y periodista de profesión, Carlos cuenta que los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron en la primavera de 2013. “Estaba jugando mis últimas temporadas como futbolista de Tercera y tenía un puesto de cierta responsabilidad en El Confidencial. Aparte, estaba empezando mi preparación para dar el salto a los banquillos una vez dejara de jugar. Llevaba un año viviendo en El Puerto de Santa María con mi pareja. Los dos somos madrileños pero decidimos cambiar de aires en busca de seguir mejorando por donde deseábamos personal y profesionalmente”, relata a la vez que añade que el diagnóstico se hizo firme en junio de 2014 en el Hospital de Cádiz capital, donde precisamente es médico su novia.

El diagnóstico de la ELA, que suele traducirse en una sentencia de muerte a un plazo bastante breve —salvo casos excepcionales como el del conocido científico Stephen Hawking, que lleva conviviendo con la ELA cinco décadas, la enfermedad suele matar al paciente en una media de unos cinco años desde el diagnóstico—, supone un shock emocional para muchos pacientes. Carlos reconoce que, en su caso particular, el propio desarrollo de la enfermedad le ayudó a no pasar por el lógico estadio del miedo a morir, al tratarse de una enfermedad diagnosticada por descarte. Dice que la ELA comenzó afectándole a la lengua. Recuerda que empezó hablando raro, y que después fue teniendo cada vez más dificultades para manejar la comida en la boca y conseguir tragarla. “Durante ese año largo de síntomas y pruebas, donde por cierto, seguí jugando al fútbol al mismo nivel, sabía perfectamente que todo indicaba que, salvo sorpresa, la ELA sería el diagnóstico definitivo. Siempre quise estar al corriente de todo y que nunca me ocultaran nada. Así que ese angustioso y largo proceso tiene una cara positiva: no vives nunca un shock emocional, sino que vas asumiendo la gravedad de lo que ocurre poco a poco”, sostiene. Por ese motivo, cuenta que vivió el momento del diagnóstico como un “formalismo médico” y que ya había tenido tiempo de aceptar “que tengo un porcentaje altísimo de tener una muerte temprana y muy cruel”. A partir de ahí, comenta, “automáticamente cambias el chip radicalmente y todos tus objetivos de vida se trasforman”.

Aunque sabe que su vida nunca volverá a ser la de antes, Carlos huye de la autolamentación. Ha decidido asumir que sufre una discapacidad seria y que “irá en aumento sin cesar” para poder centrarse en todo aquello que sigue pudiendo hacer. “Bastante gente me ha sugerido que aproveche para viajar o hacer cosas que siempre quise hacer. Pero el quid de la cuestión es que esos deseos son quizá los que tenía antes de la enfermedad, y ahora en esta situación, sinceramente, no me apetece hacerlos. Porque hacerlo como a mí me gustaría, que es por lo que se convirtieron en deseos, es imposible ya, y hacerlo de otra manera, además sufriendo por el esfuerzo, creo que no merece la pena”, manifiesta.

Sorprenden la templanza y madurez con que Carlos ha asumido lo que él llama “la cara trágica de la existencia”. Por ello, aprovecha cada instante ante la incertidumbre de lo que pueda pasar en cualquier momento. Disfruta estando en casa — “que es donde más sereno y tranquilo estoy” —, viendo cine y manteniéndose siempre informado mediante radio y artículos de prensa. Otros de esos placeres, como el de conversar con los amigos o cocinar, se le pusieron hace tiempo cuesta arriba. Reconoce que la ELA es una enfermedad que “nunca se estanca” y avanza siempre “más o menos a un ritmo constante”.

Carlos comenta que los músculos del cuello que sujetan la cabeza están afectados, al igual que los de la mandíbula y algunos faciales. También sus hombros están muy débiles y cada vez tienen menos masa muscular, sobre todo el derecho, que ya le limita movimientos de ese brazo. Y lo mismo pasa con esa mano, que cada vez le sirve para menos cosas de la vida diaria. “Hay un cansancio generalizado y cada vez puedo hacer menos salidas fuera de casa. La lengua está prácticamente paralizada por completo y ya no hablo ni emito ningún sonido, y el manejo de la saliva es complicado porque afecta a la respiración. Para mantener limpio ese paso de aire utilizo varios aparatos y voy a rehabilitación respiratoria. Las piernas y el equilibrio están empezando poco a poco a dar síntomas visibles, pero de momento me muevo en el corto espacio de manera autónoma”, narra con pasmosa lucidez.

Vislumbrar la luz al final del túnel

A pesar de que cada año se diagnostican en España mil casos nuevos y que estaríamos hablando de unos cuatro mil afectados vivos —una cifra que Carlos recuerda que “se mantiene constante desde hace años, es decir, que también mueren unos mil al año” —, la ELA se sigue considerando una enfermedad rara. Esto, unido al gobierno a golpe de tijera del actual Ejecutivo, hace que los fondos para su investigación sean muy limitados. “Por su mortalidad, por no tener tratamiento ni cura, por amenazar a toda la población y truncar vidas y familias enteras sin razón conocida, y por lo cruel de sus síntomas, encontrar soluciones para la ELA debe ser una prioridad tanto para la ciencia como para las instituciones sanitarias del primer mundo, que es el que puede afrontar estos retos”, manifiesta preocupado Carlos. Asimismo, y aunque muchos lo desconozcan, esta enfermedad no es ajena a nadie. Carlos recuerda que “se estima que ahora mismo hay unas cuarenta mil personas sanas en España que van a sufrir ELA a lo largo de su vida” y, como es lógico, aún no lo saben.

A pesar de estar pasando por el duro trance de una enfermedad como esta, Carlos se siente afortunado por el apoyo incondicional por parte de su pareja, familia y amigos en el que está siendo el partido más complicado de su vida. “Cuando llegó la enfermedad, ya hacía años que mis objetivos estaban unidos a los de mi pareja, y siempre hemos ido en el mismo barco, remando juntos. Al aparecer el problema, la relación se ha mantenido igual de unida y cada vez más fuerte. Lo vivimos como un contratiempo que nos afecta a los dos y que debemos afrontar los dos juntos, aunque sea yo el que lo sufra físicamente. Es la parte más bonita de todo lo que me está pasando”, reconoce.

A raíz de su diagnóstico, Carlos pasó a ser pensionista tras concedérsele una incapacidad absoluta. Ello, unido al apoyo familiar y a la colaboración de organismos como la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (FUNDELA) o ProjectMinE, una novedosa plataforma para recoger donaciones que parte de los propios enfermos, le ayudan a seguir adelante. “Esta es una enfermedad muy cara, y a día de hoy gran parte de los gastos se los costea el enfermo. Por eso la labor de las asociaciones de enfermos, que ayudan con material, fisioterapia, etc, es tan importante. Yo de momento me puedo permitir costearme todo los gastos extra, que no son muchos todavía. Y soy muy consciente de que tengo un tejido familiar importante y que responderá según la situación vaya empeorando. Pero hay mucha gente que no tiene esta suerte, y este mal le puede ocurrir a cualquiera, así que lo ideal sería que todos tuviéramos las mismas posibilidades de tener la máxima calidad de vida”, argumenta con cierta resignación.

Pero, ¿es posible atisbar algo de luz al final del túnel? Las perspectivas no son muy halagüeñas, desde luego. Hasta el momento se han probado numerosos ensayos clínicos con resultados negativos. Se desconoce el origen de la enfermedad y si hay algún factor de riesgo que pueda influir en que unas personas y no otras contraigan esta dolencia. Carlos cuenta que uno de sus hermanos, científico, le ha hecho entender que el momento del hallazgo de un posible tratamiento está muy lejano todavía, y que es necesario dar tantos pasos previos que lo normal es que pasen años hasta poder contar “algo positivo” que de verdad cambie la vida a los enfermos de ELA. “Ahora, con todo el dinero que se está recaudando, los médicos están cada vez más entusiasmados, pero nadie es capaz de aventurar nada. Nos valdría con un tratamiento que frenara el avance de la enfermedad al menos, o que la convirtiera en crónica y dejara de ser mortal. Ya veremos hasta donde aguanto y qué es lo que ven mis ojos”, apostilla.

De una forma u otra, Carlos tiene claro que ese es motivo más que suficiente para pelear hasta el final con todas sus fuerzas. ¿Su lema? “Todo va a salir bien”. Y para ello, cabe recordar que todos debemos poner de nuestra parte. Solo así podrá contribuirse al descubrimiento de un tratamiento o aproximarse hacia una posible solución médica de esta enfermedad. Una enfermedad que, por suerte o por desgracia y mientras que la ciencia no demuestre lo contrario, incumbe a toda la sociedad. ELA somos todos.